دانشمندان دهه‌هاست که برای رمزگشایی از فعالیت مغز تلاش می‌کنند. گروه‌های پژوهشی ایمپلنت‌های مغزی‌ای ساخته‌اند که می‌توان از آن‌ها برای کنترل اندام‌های رباتیک و رایانه‌ها و حتی «صحبت کردن» استفاده کرد.

به‌گفته Ian Burkhart، افرادی که داوطلب شرکت در آزمایش‌های این دستگاه‌ها می‌شوند نقشی حیاتی در این پژوهش‌ها دارند و باید از مشارکتشان قدردانی شود. او در سال ۲۰۱۴ خودش یکی از این ایمپلنت‌ها را دریافت کرد و اکنون روی مجموعه‌ای از دستورالعمل‌ها برای پژوهشگرانی کار می‌کند که رابط‌های مغز و رایانه (BCI) می‌سازند.

دستورالعمل‌های اخلاقی برای کارآزمایی‌های بالینی از قبل وجود دارند. اما به‌گفته Jennifer Chandler، استاد حقوق و اخلاق عصبی در دانشگاه اتاوا که در تدوین این دستورالعمل‌ها نیز مشارکت داشته، کارآزمایی‌های BCI متفاوت‌اند. «این افراد دستگاهی را در مغزشان کار گذاشته‌اند، گاهی سال‌ها در کارآزمایی‌ها حضور دارند و ... [مقدار چشمگیری از وقت، بدن و تلاش فکری خود را] در این مسیر صرف می‌کنند.»

Burkhart در سال ۲۰۱۰، زمانی که ۱۹ سال داشت، در پی حادثه‌ای هنگام شیرجه از قفسه سینه به پایین فلج شد. حدود چهار سال بعد، داوطلب شد نخستین فردی باشد که یک ایمپلنت مغزی طراحی‌شده برای کنترل دست را آزمایش می‌کند.

آرایه‌ای شامل ۹۶ الکترود در بخشی از مغزش که حرکت را کنترل می‌کند، کار گذاشته شد. الکترودها از طریق کابلی به رایانه متصل بودند که عملاً به سر او وصل می‌شد. الگوریتم‌های رایانه برای تفسیر این سیگنال‌ها و ارسال آن‌ها به آستینی دیگر از الکترودها طراحی شده بودند که Burkhart روی بازویش می‌پوشید و به او امکان می‌داد بازویش را کنترل کند.

حرکت‌های اولیه محدود بودند، اما Burkhart در نهایت توانست با این سامانه مهره‌ها را از بطری‌ها بیرون بریزد، اشیای کوچک و ظریف را جابه‌جا کند و حتی Guitar Hero بازی کند؛ هرچند فقط هنگام حضور در آزمایشگاه. این یک دستاورد علمی مهم بود.

Burkhart در دوره هفت سال و نیمه‌ای که آرایه الکترودی در مغزش کاشته شده بود، در دو کارآزمایی بالینی شرکت کرد که هرکدام چند سال طول کشیدند. او می‌گوید: «تجربه فوق‌العاده‌ای بود. اما قطعاً بعضی کارها هست که اگر آن زمان چیزهایی را می‌دانستم که حالا می‌دانم، دوست داشتم کمی متفاوت انجامشان بدهم.»

Burkhart در سال ۲۰۲۲ یکی از بنیان‌گذاران BCI Pioneers Coalition شد؛ سازمانی که به افرادی که در کارآزمایی‌های BCI شرکت کرده‌اند امکان می‌دهد تجربه‌هایشان را با یکدیگر و با پژوهشگران در میان بگذارند. اعضای این گروه طی سال گذشته، بر پایه همین تجربه‌ها مجموعه‌ای از دستورالعمل‌ها تدوین کرده‌اند. هدف این است که به دانشگاهیان، پزشکان و شرکت‌ها کمک شود کارآزمایی‌هایی اخلاقی برگزار کنند که به استقلال و اختیار شرکت‌کنندگان احترام می‌گذارند.

این دستورالعمل‌ها که روز سه‌شنبه منتشر شدند، مجموعه‌ای از توصیه‌ها را در ۱۳ دسته ارائه می‌کنند. برای نمونه، یکی از این دسته‌ها بر قدردانی از شرکت‌کنندگان در کارآزمایی‌ها و جبران مشارکت آن‌ها تمرکز دارد. Burkhart به یاد می‌آورد: «در طول کارآزمایی‌هایی که در آن‌ها شرکت کردم، هفته‌ای دو یا سه روز و هر بار چهار ساعت به آزمایشگاه می‌رفتم. اگر فقط ساعت‌هایی را که صرف می‌کردم حساب کنید، این به‌راحتی یک شغل پاره‌وقت بود.»

Burkhart می‌گوید با پیشرفت کارآزمایی، دانش بیشتری به دست آورد و توانست درباره بخش‌های مؤثر و نامؤثر بازخورد سازنده‌تری ارائه کند. او می‌گوید یکی از اعضای کلیدی گروه پژوهشی بود. به‌گفته او، افرادی که در موقعیتی مشابه قرار می‌گیرند، ممکن است از درج نامشان به‌عنوان هم‌نویسنده در مقالات علمی یا معرفی علنی‌شان به‌عنوان همکار پژوهشی استقبال کنند. بااین‌حال، Burkhart و همکارانش اذعان دارند که همه چنین تمایلی ندارند.  

این دستورالعمل‌ها به موضوع دشوار حریم خصوصی نیز می‌پردازند. این موضوع اهمیت دارد: فناوری‌های زیستی پیشرفته‌ای مانند این‌ها همواره توجه عموم را جلب می‌کنند و در دستورالعمل‌ها آمده است که پژوهشگران وظیفه دارند شرکت‌کنندگان را برای احتمال توجه رسانه‌ها آماده کنند. در برخی موارد، ممکن است پنهان نگه‌داشتن کامل هویت شرکت‌کنندگان در کارآزمایی دشوار باشد.

حفظ حریم خصوصی داده‌های مغزی شرکت‌کنندگان موضوع را پیچیده‌تر می‌کند. گروه‌های پژوهشی باید به این داده‌ها دسترسی داشته باشند، آن‌ها را تحلیل کنند و ــ دست‌کم به‌طور موقت ــ ذخیره‌شان کنند. Burkhart در مورد خودش چندان نگران این موضوع نبود، چون دانشمندان فعالیت عصبی مرتبط با حرکت را جمع‌آوری می‌کردند. اما ممکن است افرادی که ایمپلنت مغزی آن‌ها برای تبدیل افکار به کلمات طراحی شده است، نظر متفاوتی داشته باشند. 

در دستورالعمل‌ها آمده است که داده‌های مغزی «باید اطلاعات شخصی شرکت‌کننده تلقی شوند». تدوین‌کنندگان این دستورالعمل‌ها خواستار آن‌اند که شرکت‌کنندگان هر زمان که بخواهند به داده‌های مغزی خود دسترسی داشته باشند؛ امکانی که همیشه فراهم نبوده است. همچنین می‌خواهند اطمینان حاصل کنند که محدودیت‌های انتشار یا توافق‌نامه‌های عدم افشا (NDA) ــ که برای پنهان نگه‌داشتن یافته‌ها از رقبا در نظر گرفته شده‌اند ــ مانع به‌اشتراک‌گذاشتن این داده‌ها با پزشکان خود شرکت‌کنندگان نشوند.

Burkhart می‌گوید: «در بسیاری از کارآزمایی‌ها، وجود NDAهای الزام‌آور چندان رایج نیست. اما می‌خواهیم مطمئن شویم که چنین اتفاقی نمی‌افتد.»

این دستورالعمل‌ها به اتفاقاتی که پس از پایان کارآزمایی رخ می‌دهند نیز می‌پردازند. حدود پنج سال پس از کاشت دستگاه در مغز Burkhart، گروه پژوهشی با مشکلاتی در تأمین مالی روبه‌رو شد. وقتی چند سال پیش آخرین بار با او صحبت کردیم، به یاد می‌آورد که به او گفته بودند ایمپلنت باید برداشته شود و پس از تأمین بودجه گروه، می‌توانند دوباره آن را در بدنش بگذارند. (و صحبت از جراحی مغز است.)

در نهایت، ایمپلنت تا سال ۲۰۲۱ در بدن او باقی ماند؛ زمانی که در محل ورود کابل به پوست سرش عفونت شروع به شکل‌گیری کرد و دستگاه را برداشتند. اما از دست دادن دستگاه پس از این همه سال دشوار بود؛ او توانسته بود دوباره بازویش را حرکت دهد و سپس بار دیگر این توانایی را از دست داد.

Rita Leggett، زنی استرالیایی که برای درمان صرعش دستگاهی در مغزش کار گذاشته بودند، گفته است احساس می‌کرد با ایمپلنتش «یکی شده» است. دو سال بعد، وقتی شرکت سازنده ورشکست شد، دستگاه برخلاف میل او برداشته شد؛ اقدامی که متخصصان اخلاق آن را نقض احتمالی حقوق بشر توصیف کرده‌اند.

طبق این دستورالعمل‌ها، پژوهشگران باید متعهد شوند دستگاه‌های مغزی را برای مدتی «معقول» پس از پایان کارآزمایی نگهداری کنند. همچنین باید زمان کافی در اختیار شرکت‌کنندگان بگذارند تا برای جراحی برداشتن دستگاه آماده شوند و بودجه بیشتری برای حمایت از شرکت‌کنندگانی که باید این جراحی را انجام دهند، کنار بگذارند.

برخی از دستورالعمل‌ها کلی‌اند و ممکن است با استانداردهای اخلاقی موجود هم‌پوشانی داشته باشند. همه آن‌ها راه‌حل‌های مشخصی ارائه نمی‌کنند. این دستورالعمل‌ها همچنین با دریافت بازخورد از گروه کوچکی از افراد تدوین شده‌اند؛ شمار افرادی که با BCI زندگی می‌کنند هنوز بسیار اندک است. گروه امیدوار است به‌مرور دامنه دستورالعمل‌ها را گسترش دهد و آن‌ها را تکمیل کند. Burkhart همچنین قصد دارد در کنفرانس پیش‌روی علوم اعصاب درباره آن‌ها با پژوهشگران گفت‌وگو کند.

Chandler می‌گوید: «این سندی زنده است و این نسخه اول آن است. این فقط نقطه شروع است.»